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정책제안

기면증 수능생 수능특별관리 대상에 꼭 포함될수 있도록 제안

작성자 ㅇㅇ    121.176.***.251
등록일 18.09.16 조회수 38
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"기절하듯 잠들 수도"…인권위, 기면증 수능생에 편의제공 권고 - 연합뉴스

http://www.yonhapnews.co.kr/bulletin/2018/09/09/0200000000AKR20180909049600004.HTML

 

장애인차별금지법 제8조 1항에 따르면 '국가 및 지방자치단체는 장애인 및 장애인 관련자에 대한 모든 차별을 방지하고 차별받은 장애인 등의 권리를 구제할 책임이 있으며, 장애인 차별을 실질적으로 해소하기 위하여 이 법에서 규정한 차별 시정에 대하여 적극적인 조치를 하여야 한다.'라고 되어 있습니다. 그러므로 고등교육법 제34조 4항에 따르면 "교육부장관은 제3항에 따른 시험에서 「장애인복지법」 제2조제1항 및 제2항에 따른 장애인 응시자, 그 밖에 이에 준하는 응시자에게 필요하다고 판단되는 경우 장애인 보조기구 지참 허용, 시험시간 연장, 확대 문제지 및 확대 답안지 제공, 시험실 별도 배정 등을 포함한 편의제공 계획을 마련하여 시행하여야 한다."라고 되어 있습니다. 그러나 2013년도 이전에는 기면증에 대한 뇌병변으로 수능특별관리대상이 인정되었는데 갑자기 기준을 엄격하게 제한하여 장애인복지법상 장애인으로 인정되는 경우에만 가능해 기면증 환우들이 편의제공을 받지못하는 차별을 받게 되었습니다. 

인권위에서 판단요지는 다음과 같습니다 
기면증을 가진 수험생에게 일반 수험생과 동일한 시험조건이 주어질 경우 제한된 시간 내에 시험을 끝내기 어렵고 자신이 가진 실력을 제대로 평가받을 기회를 상실할 수 있어서 「국가인권위원회법」 제2조제3호 ‘평등권 침해의 차별행위’가 예견됨. 이로 인해 피해자가 시험 시간 연장 등을 요구하는데, 이는 시험문제를 풀기 위한 시간 연장이기보다는 의료적 처치나 본인의 의지로 통제하기 어려운 수면발작시간을 고려하여 다른 수험생과 실질적으로 동일한 시험 시간을 요구하는 것으로 이러한 편의가 피해자에게 불공정한 특혜가 된다고 볼 수는 없음. 그러므로 수능시험을 주관하는 피진정인들은 피해자가 기면증으로 인해 일반 수험생과 동등하게 수능시험을 치를 수 있도록 인적, 물적 편의를 지원해야할 것이며, 이때 편의지원은 「장애인차별금지법」제4조 제2항에 의해 파해자의 장애유형과 정도가 고려되어야 할 것임. 다만 피해자의 장애유형과 정도를 고려한 편의는 피해자가 수면발작으로 인한 졸림 현상이 발생하는 시간만큼을 수능시험 시간에서 제외해주거나 시험시간을 정지시켜주는 것이 이상적인 정당한 편의라 할 수 있을 것이나, 모든 수험생이 과목별로 정해진 일정 하에 치러지는 현행 수능시험 일정으로는 피해자에게 적합한 편의제공이 기술적으로나 행정적으로 어려울 수 있으므로 잦은 휴식이 기면증 증세를 완화시킬 수 있다는 전문의의 자문에 근거하여 최소한 피해자가 시험시간 도중에 수면과 휴식을 취할 수 있게 하는 쉬는 시간을 보장하는 방안이 고려될 수 있을 것임. 

인권위 경정례 주문 : 교육부장관에게, 피해자를 비롯한 기면증을 가진 대학수학능력시험 수험생에게 쉬는 시간 연장, 수면 시 깨워주기, 별도의 시험실 제공 등의 정당 
한 편의가 제공될 수 있도록 방안을 마련할 것을 권고한다. 

장애인복지법상 장애인은 보건복지부의 까다로운 심사를 받아 매우 제한적 으로만 인정하기 때문에 모든 법률이 장애인 기준을 장애인복지법상 장애인으로 갈음하지 않습니다. 예로 장애인차별금지법 2조에 따르면 '①이 법에서 금지하는 차별행위의 사유가 되는 장애라 함은 신체적·정신적 손상 또는 기능상실이 장기간에 걸쳐 개인의 일상 또는 사회생활에 상당한 제약을 초래하는 상태를 말한다. ②장애인이라 함은 제1항에 따른 장애가 있는 사람을 말한다.'로 장애인의 정의를 넓은 의미로 보고있지 장애인복지법상 장애인만 해당되지 않습니다. 그리고 고등교육법 제34조 4항에 따르면 "교육부장관은 제3항에 따른 시험에서 「장애인복지법」 제2조제1항 및 제2항에 따른 장애인 응시자, 그 밖에 이에 준하는 응시자에게 필요하다고 판단되는 경우 장애인 보조기구 지참 허용, 시험시간 연장, 확대 문제지 및 확대 답안지 제공, 시험실 별도 배정 등을 포함한 편의제공 계획을 마련하여 시행하여야 한다."라고 법률로 명시되어 있으며 장애인복지법상 장애인 뿐만아니라 "그 밖에 이에 준하는 응시자"도 포함되어 있습니다. 그러므로 기면증또한 장애인으로 인정되어 수능특별관리대상에 포함되어야 합니다. 기면증은 희귀질환관리법에 의한 희귀난치성질환 중 하나이며 WHO 기준 간질보다 심각한 질병으로 분류되어 있습니다. 현재 기면증은 미국과 영국 기타선진국 등에서 사회보장법에 의하여 장애 등급이 신청가능하고 현재 수술도 불가능하며 약물로 완하 시키는게 전부이며 이것도 한계가 있습니다. 그리고 언제 졸지 모르고, 탈력발작 가능성이 있으며, 이로 인한 심적 부담이 존재하고 무엇보다 졸지 않더라도 집중력 저하 자체가 질병의 주요 증상 중 하나이기 때문에 기면증 학생들이 정당한 평가를 받지 못하고 있습니다. 그리고 희귀질환의 희소성 때문에 관련 연구는 매우 부진하고 기면증이 정식적으로 보고된지 100년이 지났지만 아직도 치료방법조차 없는 질환입니다. 엄연히 신체적, 정신적으로 장애가 있음에도 불구하고 국가에서 '장애인'의 범주를 매우 제한적으로 두어서 일반인과 동일한 경쟁을 시키고 차별을 방관하는건 매우 부당합니다. 이미 소득세법 시행령 107조에서는 장애인의 범주에 희귀난치성질환도 포함되어 기면증도 장애인증명서 발급이 가능하며 장애인과 동일한 소득공제를 받을수 있습니다. 이에 따라 기면증도 수능특별관리대상에 포함되어야 합니다. 

기면증 환우분들이 올해 초부터 교육부에 항의를 했지만 아직까지 달라진건 없습니다. 이제 수능은 불과 60일 밖에 남지 않았습니다. 

기면증은 2017년 기준 전국에 5000명 가량 존재하는 희귀질환 입니다. 희귀난치성 질환의 경우에는 희소성이 크기 때문에 의료인들 조차도 관심이 없으면 관련 질환에 대해 모르는 경우가 많습니다. 그리고 치료관련 연구도 매우 부진해서 언제쯤 치료방법이 나올지도 모르는 상태입니다. 그리고 환우들 대부분 자기가 희귀질환인줄 모르고 이병원 저병원 돌면서 여러 검사를 해도 원인을 알수 없다 한참 뒤에 진단받는 경우가 대부분 입니다. 소수자에 대한 외면이 아닌 지금이라도 교육부에서 파악한뒤 기면증 학생들이 수능특별관리 대상에 포함되어야 합니다 

국가인권위원회 결정례 
[사건행위(차별)] 기면증 수험생에 대한 대학수학능력시험의 정당한 편의 제공 
https://www.humanrights.go.kr/site/program/decision/viewDecision?menuid=001003001002001&id=4351 


관련 자료와 인권위 결정문은 첨부파일에 첨부했습니다.

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