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정책제안

장애인고용법의 장애인 범주에 희귀난치성질환자 포함 제안

작성자 민주    121.176.***.251
등록일 18.09.16 조회수 41
첨부파일
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[현황 및 문제점]

헌법 34조 5항에 따르면 '신체장애자 및 질병·노령 기타의 사유로 생활능력이 없는 국민은 법률이 정하는 바에 의하여 국가의 보호를 받는다.'라고 되어 있습니다. '장애인고용법'에서 사업주는 근로자 총수의 2~3%에 해당하는 장애인근로자를 의무적으로 고용하여야 합니다. 장애인고용법의 도입취지는 장애인들의 정신적, 신체적 한계 때문에 생존권이 위협받지 않고 사회의 일원이 될 수 있도록 배려하기 위함입니다. 단순하게 생각해봐도 당연합니다. 현재 근로자 대다수가 일반인인데 사업주 입장에서 장애인을 굳이 뽑을 이유가 없으므로 장애인 또한 배려와 자립을 위해 필요한 법입니다.

 
하지만 장애인고용법의 '장애인'의 기준은 너무나 제한적입니다. 일반적으로 장애인이란 '신체 일부에 장애가 있거나 정신 능력이 원활하지 못해 일상생활이나 사회생활에서 어려움이 있는 사람'입니다. 그러나 장애인고용법의 장애인 기준은 대통령령으로 정하며 장애인고용법 시행령에 따르면 보건복지부 심사하에 장애등급을 받거나 국가유공자가 되어야 합니다. 
 

하지만 현실적으로 장애인 판정을 판정받기 위해선 보건복지부에서 전문가 의견과 장애비율 등 면밀한 검토 등 까다로운 심사를 받아야 합니다. 그로 인해 많은 희귀 난치성질환자들이 장애인에 포함되지 못해 제대로 된 복지 혜택을 받지 못하는 게 현실입니다. 
 

희귀 난치성질환자들은 해당 질환 비용지원과 세금공제 혜택이 전부이며 나머지 복지지원 대부분은 생계 곤란 또는 저소득층에 해당하여야 받을 수 있는 것들입니다. 장애인과 달리 대학입학, 장학금지원, 주차지원 등의 복지를 받지 못하고 있으며 대부분 사기업이나 민간재단에 의존하는 게 현실입니다. 희귀난치성 질환은 진단과 치료가 어렵고 아직 치료방법조차 없는 질환이 대부분인 게 현실입니다. 희귀질환 관리법에 따르면 희귀질환이란 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 의미한다고 되어 있습니다. 
 

희귀 질환 특성상 희소성 때문에 치료를 위한 관련 연구는 매우 부진하며 진단받기도 어렵고 고가의 고난이도 시술이 필요하거나 치료방법이 없어 많은 환우가 치료받지 못하며 살아가는 게 현실입니다. 그러나 희귀질환자들도 살아남기 위해서 복지혜택을 기다릴 수도 없고 일반인들과 똑같이 경쟁해서 살아가야 합니다. 하지만 희귀질환자들이 특출나지 않는 이상 어떤 사업주가 고용을 하겠습니까? 결국, 대부분 질환을 숨기고 취업을 해야 하지만 대부분 회사는 입사 전 건강검진을 하고 자신에게 질환 또는 질병이 있는지 알리도록 서약서를 작성하게 합니다. 그리고 희귀질환자들은 입사를 위해서 어쩔 수 없이 아무런 질환이 없다고 거짓 서약서를 작성할 수밖에 없습니다. 

 

하지만 얼마 못 가 증상 때문에 사업주가 알아차려 버리고 퇴사 압박을 받거나 해고당하고 민사소송까지 당하는 경우도 있습니다.(첨부파일 참조) 이러하므로 많은 희귀 난치성질환자들이 생존권을 위협받고 있습니다. 희귀질환은 장애인처럼 국가의 교육, 홍보, 고용촉진 운동 대상도 아니고 가진 능력을 정당하게 평가하여 고용의 기회를 제공 받지도 않으며 사업주의 근로자의 안정적인 근무여건 조성과 채용 확대를 위하여 장애인 인식개선 교육 실시 대상도 아닙니다. 일반인들은 '희귀난치성질환'이 따로 있다는 걸 알까요? 그냥 장애인이라 생각하지 그에 따라서 장애인에 등록되지 못하면 그냥 정상인이라 생각해 아무도 이해해주지 못하는 게 현실입니다.

[개선방안]
장애인고용법 제2조 제1호에 의하면 '"장애인"이란 신체 또는 정신상의 장애로 장기간에 걸쳐 직업생활에 상당한 제약을 받는 자로서 대통령령으로 정하는 기준에 해당하는 자를 말한다.'라고 명시되어 있습니다. 시행령 기준에 포함되어 있지 않지만, 희귀질환자들 대부분 엄연히 신체 또는 정신상의 장애를 가지며 치료방법이 없어 장기간 직업생활에 상당한 제약을 받고 있습니다. 그러므로 희귀난치성 질환도 장애인고용법 시행령에 따른 장애인 범주에 포함되어야 합니다. 
 

물론 질환의 중증도에 따라서 복지혜택도 차등적으로 받는 건 당연하다고 생각합니다. 하지만 직업활동은 일평생 대부분을 차지하며 생존권을 위한 중요한 활동 중 하나입니다. 그러나 엄연히 신체적, 정신적으로 장애가 있음에도 불구하고 국가에서 '장애인'의 범주를 매우 제한적으로 두어서 일반인과 동일한 경쟁을 시키고 차별을 방관하는 건 매우 부당합니다. 
 

이미 소득세법 시행령 107조에서는 장애인의 범주에 희귀난치성 질환도 포함되어 장애인증명서 발급이 가능하며 장애인과 동일한 소득공제를 받을 수 있습니다. 이에 따라 장애인고용법의 장애인 범주에 희귀 난치성질환자가 포함되어야 합니다. 

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  • 민주님2018.09.16 20:03
    삭제

    희귀난치성 질환의 경우에는 희소성이 크기 때문에 의료인들 조차도 관심이 없으면 관련 질환에 대해 모르는 경우가 많습니다. 그리고 치료관련 연구도 매우 부진해서 언제쯤 치료방법이 나올지도 모르는 상태입니다. 그리고 환우들 대부분 자기가 희귀질환인줄 모르고 이병원 저병원 돌면서 여러 검사를 해도 원인을 알수 없다 한참 뒤에 진단받는 경우가 대부분 입니다. 보건복지부에서는 장애인 여부 심사를 매우까다롭게 지정하고는 해당질환의 희소성으로 수십년째 검토중이라는 답만 내놓고 있습니다. 이미 수십년째 치료방법 조차 나오지도 않고 많은 환우들이 고통 받고 있고 사실상 방관하고 있습니다. 관련 복지도 약값 지원뿐 대부분 저소득 차상위 계층만 해당하는 것들이라 유명무실해 많은 환우들이 복지 사각지대에 내몰리는 중입니다. 질환의 중증도에 따라 복지도 차등적으로 적용하는건 맞지만 국가의 무관심으로 사실상 방치상태 입니다.

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